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20 julio, 2019
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Fue trasplantada de pulmones y representará al país en los Juegos Mundiales

¿De qué estás trasplantada?, ¿Hace cuánto? ¿Qué medicación tomás? Al principio, cuando María José Vilella comenzó a entrenar en el Cenard, le parecía raro que, después del “Hola” de rigor, fueran estas tres preguntas la forma más común de romper el hielo entre desconocidos. “Pero como todo ¿no?”, dice, con el tiempo le fue pareciendo bastante normal.

Algunas cosas, sin embargo, todavía le resultan extrañas. Por ejemplo, el pensar que convive con –o, más bien, vive gracias a– dos pulmones que le son ajenos y propios al mismo tiempo: “Después de la operación hay una parte mía que no es mía. La media de las personas ni siquiera es consciente de que respira, y yo estoy respirando con unos pulmones que no son míos y son míos, ahora. Es como una doble responsabilidad que yo siento que tengo”, reflexiona.

María José cuenta que antes era despistada y le costaba concentrarse. Estaba acostumbrada a su casa, su trabajo, su gatito, a su vida y su libertad. En cuestión de horas, sin embargo, se tuvo que adaptar a una realidad completamente distinta: a vivir alternando entre la terapia y las estadías en la casa de su mamá; a la “logística” de manejarse con la mochila de oxígeno líquido, que duraba unas dos horas antes de tener que ser recargada con unos cilindros que tenía en la casa; con unos tres o, cuando tenía, cuatro “tanquecitos” (“como de buceador”) con autonomía de una hora cada uno; y con un concentrador de oxígeno portátil que enchufaba a la pared o al auto.

“Era un día de mucho calor y yo no podía respirar. Iba todos los días a trabajar en subte pero ese día fui en auto porque no me sentía bien, no quería gente alrededor mío. Mi hermana me había sacado un turno en un hospital de Constitución con una superespecialista. Me fui hasta allá, y cuando salí, entre el calor y todo, no podía caminar. Me tomé un taxi por una cuadra, me subí a mi auto, prendí el aire acondicionado (algo que odio) y me fui manejando de vuelta hasta el trabajo. Llamé a mi hermana para que me viniera a buscar porque me sentía muy mal. De ahí, fuimos directo al Austral de Pilar, y ya me quedé internada. Ese día me fui del trabajo y nunca más volví”, recuerda.

Sabía que tenía fibrosis quística, pero nunca pensó que fuera a necesitar un trasplante. “Siempre estuve muy bien de salud, pero cuando colapsé, colapsé. Es como el cuento de la rana y el agua hirviendo: uno se va malacostumbrando a las situaciones y va dejando pasar cosas que se vuelven normales. Todas las noches me levantaba tosiendo, y después en la oficina estaba agotada. Entonces, la bola se va haciendo cada vez más grande hasta que un día no la frenás más, y después te cambia todo de un día para el otro”, reflexiona. María José estuvo dos años en lista de espera, masticando esa contradicción extraña en la cual estar en los primeros lugares de la tabla es estar más cerca del trasplante, pero eso no significa que sea mejor, sino todo lo contrario.

Después de la operación, en septiembre de 2014, se tuvo que acostumbrar a otras cosas: a cuidarse de las infecciones, a no ir a lugares públicos, a no saludar a la gente por el riesgo de contagiarse alguna enfermedad, a no comer ningún alimento crudo. Sin embargo, no se podía acostumbrar a la idea de volver a la dinámica de antes, al trabajo administrativo de 9 a 18 hs y a los vencimientos constantes. Así, luego de unos meses, recaló en Fundación Criteria, un lugar donde cumple con la necesidad autoimpuesta de devolver algo de todo lo que recibió.

Se acostumbró a casi todo, menos a la resignación. Siete meses después de la cirugía, ya estaba compitiendo en los Juegos Argentinos y Latinoamericanos para Trasplantados de Mendoza, la previa de los Juegos Mundiales de Mar del Plata 2015. Como regla general, los deportistas tienen que esperar al menos un año desde el trasplante para participar del mundial pero, con un confeso espíritu competitivo y ganas de encarar un nuevo reto, María José no podía esperar. La actividad física, que había sido fundamental antes y después de la operación, le permitió recuperarse a tiempo para conseguir una excepción. Entró en bádminton; no era su primera opción, pero era la única. Dos años después, viajó a España para participar en Málaga 2017 y volvió con la medalla de plata por su desempeño en los relevos de natación.

El próximo desafío son los Juegos Mundiales para Trasplantados de Newcastle Gateshead 2019 que se disputarán del próximo 17 al 24 de agosto en el Reino Unido–, en los que Argentina participará con una delegación de 66 deportistas. Si bien este será el tercer mundial en el que se presenta, también serán unos Juegos de varias primeras veces para María José.

Mientras analiza la posibilidad de volver a hacer las postas de natación y atletismo, será la primera vez que compite en golf, un deporte que jugaba desde chica. También es la primera vez que no recibe apoyo económico de la Asociación de Deportistas Trasplantados de la República Argentina (Adetra), aunque desde la organización garantizan el “aval institucional para poder autogestionarse el dinero para poder participar del torneo”. Con fecha límite el 1 de Mayo, la apuesta es alta para esta deportista.

-Siempre escuchamos los problemas de financiamiento que tienen los deportistas para competir en los Juegos Olímpicos, ¿Cómo es para los atletas trasplantados, que tienen menos visibilidad?
-Depende un poco del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación y de la Secretaría de Salud, y un poco también de la Agencia de Deporte Nacional. La gente del interior a veces puede llegar más fácil a los municipios. Y después, hay como dos o tres sponsors, los laboratorios, por ejemplo, que siempre colaboran con becas. Y si no, cada uno se tiene que buscar lo suyo. Sé que a veces es difícil, es algo que no está muy promocionado; entonces, quién va a poner plata o a quién le va a interesar, ¿no?

-¿Cómo fue encontrarse con un grupo de personas que habían pasado por lo mismo?
-Fue medio raro. Al principio, como era la primera vez que participaba y fui directamente a los Juegos de Mar del Plata, es como que llegué a un lugar donde no conocía a nadie. Eran todos iguales a mí y, a la vez, no había nadie igual a mí. Después, te vas relacionando, como en cualquier lado. Mantener un grupo te ayuda a minimizar un montón de situaciones que por ahí uno si no se pondría muy nervioso. Después del trasplante, se me cayó un poco el pelo, porque en los primeros tiempos se puede generar algún cambio hormonal, y me decían: “No pasa nada, se te cae, se te acomoda y listo”. Es como decir “bueno, a vos también te pasa”.

-Solamente participa un pequeño grupo en este tipo de iniciativas. ¿Qué le diría a esa enorme mayoría de personas trasplantadas que están “del otro lado”?
-Para cualquier persona es bueno, pero a las personas trasplantadas el deporte las ayuda muchísimo porque también, al tomar medicación y todo, es lo que te ayuda a eliminarla del cuerpo, y además te mantenés activo. No es contraproducente, todo lo contrario. Cuando estaba con oxígeno, me hacían hacer bicicleta con la BPAP (NdR: máquina que provee aire y oxígeno a presión) dos o tres veces por semana. Era agotador: hacía 5 o 10 minutos y, después de eso, me iba a dormir, no aguantaba. La realidad es que es un esfuerzo pero, después de eso, me sentía mucho mejor.

-¿Qué significa el deporte después de un trasplante?
-De chica, siempre practiqué deportes: hice hockey, golf, tenis. Después, en la adolescencia, dejé de jugar por una cuestión de desinterés. La vida sedentaria no me ayudó. Y una de las cosas que más me costaba, cuando estaba con oxígeno, era ver a la gente que corría. Yo volvía de la Fundación Favaloro, y veía a la gente correr en frente de la Facultad de Derecho, y mi inquietud era si yo iba a poder volver a correr.

-¿Cómo fueron esos años de espera hasta que llegó el trasplante?
-Estuve dos años en lista de espera. El primer año fue medio bravo, tuve bastantes complicaciones de salud. Era estar 20 días en mi casa y otros 20 en el sanatorio. Ahí, dejé de trabajar, dejé de estudiar, dejé todo. No me gustaba nada, todo me aburría. Lo único que podía hacer era esperar. Y cuando estás así, tu entorno no sabe cómo ayudarte. La realidad es que te acompañan, más no pueden hacer. Después, una de mis amigas vio que estaba la Soapbox Race de Red Bull, y eso me abrió un poco la cabeza. Me ayudó a cambiar la energía y también fue como una forma de comprometerse: mi familia, mis amigas, todos se comprometieron un poco y me ayudaron.

-¿Alguna vez sintió curiosidad de saber quién fue su donante?
-Nunca me generó esa duda. En general, los trasplantes de pulmón vienen de muertes cerebrales, de suicidios, entonces la realidad es que no quiero saber quién fue. Además, el trasplante de pulmón depende del sexo, de la edad y contextura física de la persona, entonces saber que alguien de veintipico de años… No me interesa identificar a esa persona, por ahora. De hecho, cuando estás en lista de espera, te dan un número para entrar en la página y ver en qué posición de la lista estás, y yo nunca entré. Mi política fue más como “me tocó esto, esperemos que llegue”.

-El año pasado, lideró la campaña organizada por Fundación Criteria para la concientización sobre la donación de órganos en el subte de Buenos Aires. ¿Cree que falta hacer más en términos de difusión de la problemática?
-Creo que la donación de órganos está muy referida a lo que es el presupuesto. Tenés dos cirugías: una para extraer los órganos (que a veces puede llegar a ser larga) y otra para trasplantarlos. Las obras sociales cubren al paciente que está vivo, una vez que se dictamina la muerte, la obra social no paga más, entonces, ¿quién se hace cargo de la primera operación? Además, es una cirugía que no se sabe si va a funcionar, entonces, es gastar tus recursos en algo que no se sabe si va a funcionar o atender al paciente de al lado que está vivo todavía. Para mí, lo difícil es eso: ¿Cómo destino los recursos? ¿Me la juego a sacar el órgano o derivo esos recursos a otra persona?

-¿La sociedad tiene mitos o estereotipos respecto a la donación de órganos?
-Hay desconocimiento además de muchos mitos: la gente cree que viene el Incucai y te roba los órganos o las famosas historias de la traffic blanca… Nada de todo eso pasa. Siento que el caso Justina fue como un antes y un después, acercó mucho la problemática al ciudadano normal. Antes lo que pasaba es que tu familiar decidía si vos donabas los órganos o no, ahora directamente uno es donante salvo que diga lo contrario. Entonces, se naturaliza mucho más esa situación. Pero hay que seguir comunicando e informando a la gente para sacar todos los miedos. Porque esto pasa en situaciones desagradables y poco felices, y cuando se te muere un familiar, no estás pensando que alguien puede estar necesitando un trasplante. Por lo menos, que sepan, después si no quieren, no quieren. Respeto al que no los quiere donar.

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